Narcolepsie


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Narcolepsie

La narcolepsie est un trouble du sommeil chronique, mais vous pouvez mettre un terme à la somnolence diurne. Voici tout ce que vous devez savoir sur les symptômes, les causes et les traitements.

Femme endormie devant l'ordinateur, la tête appuyée sur le clavier, les lunettes de travers

Qu’est-ce que la narcolepsie ?

La narcolepsie est un trouble neurologique chronique affectant la partie de votre cerveau qui régule le sommeil. En conséquence, vous pouvez ressentir une somnolence diurne excessive et une perte soudaine de contrôle musculaire (appelée cataplexie) vous obligeant à vous endormir pendant les activités diurnes normales telles que le travail ou les études. Ces épisodes sont souvent déclenchés par des émotions fortes. Et bien qu’ils puissent être brefs, ne durant que quelques secondes, ils peuvent être effrayants, embarrassants et perturber gravement votre vie.

Les activités quotidiennes ordinaires telles que conduire, cuisiner ou même marcher peuvent devenir dangereuses, et une somnolence diurne extrême peut mettre à rude épreuve le travail, l’école et les relations intimes. La narcolepsie peut également créer des problèmes de mémoire et de concentration, et nuire à votre estime de soi et à votre santé mentale.

La narcolepsie est plus courante que vous ne le pensez probablement, affectant environ 1 personne sur 2 000. Bien qu’il n’y ait pas encore de remède, il existe de nombreuses façons de réduire les symptômes. Une combinaison de changements de style de vie, de stratégies d’auto-assistance, de conseils et d’un soutien médical peut vous aider à gérer le trouble, à améliorer votre vigilance et à profiter d’une vie pleine et active.

Les effets de la narcolepsie

Bien-être physique et sécurité. De nombreuses activités quotidiennes ordinaires, telles que la cuisine ou la marche, peuvent devenir très dangereuses si vous vous endormez ou si vous perdez le contrôle musculaire de manière inattendue.

Santé mentale. La narcolepsie peut perturber votre vie dans la mesure où elle peut conduire à la dépression et à l’anxiété.

Relations sociales et professionnelles. Malheureusement, les épisodes de sommeil soudains sont souvent trouvés humoristiques pour ceux qui ne sont pas familiers avec le trouble. Certaines personnes peuvent supposer que vous êtes paresseux, impoli ou même simuler les épisodes de sommeil soudains.

Relations intimes. Vos relations personnelles, en particulier les relations amoureuses, peuvent souvent en souffrir. Une somnolence extrême peut également entraîner une baisse de la libido et l’impuissance.

Mémoire et attention. La narcolepsie peut vous causer des problèmes de mémoire et de concentration, ce qui perturbe davantage vos activités quotidiennes.

Signes et symptômes

La plupart des personnes atteintes de narcolepsie ressentent leurs premiers symptômes entre 10 et 25 ans. Ils peuvent être particulièrement débilitants pour les enfants ou les jeunes qui sont également confrontés aux défis de l’école, de l’université ou des premières étapes de leur carrière. Bien que les symptômes puissent varier considérablement d’une personne à l’autre, les principaux symptômes sont somnolence diurne excessive (avec ou sans épisodes de sommeil soudain) et sommeil paradoxal anormal. D’autres symptômes peuvent être liés à votre sommeil paradoxal anormal, notamment les hallucinations, la paralysie du sommeil et la cataplexie (perte soudaine de contrôle musculaire).

Deux des symptômes les plus courants de la narcolepsie – la somnolence diurne excessive et la cataplexie – sont souvent liés à votre état émotionnel. Vous pouvez avoir tendance à présenter ces symptômes lorsque vous ressentez des émotions intenses, comme le rire, la tristesse, la surprise ou la frustration.

Les symptômes courants de la narcolepsie comprennent :

Cataplexie (perte de contrôle musculaire). Souvent, la narcolepsie peut provoquer une perte soudaine de contrôle musculaire pendant l’éveil, généralement déclenchée par des émotions fortes, telles que rire ou pleurer.

Hallucinations. Certaines personnes atteintes de narcolepsie ressentent des sensations visuelles ou auditives vives, parfois effrayantes, lors de l’endormissement ou au réveil.

Paralysie du sommeil. Vous pouvez être incapable de bouger ou de parler au début ou à la fin du sommeil.

Microsommeil est un épisode de sommeil très bref pendant lequel vous continuez à fonctionner (parler, ranger, etc.) puis vous vous réveillez sans aucun souvenir des activités.

Réveil nocturne. Si vous souffrez de narcolepsie, vous pouvez avoir des périodes d’éveil la nuit avec des bouffées de chaleur, une fréquence cardiaque élevée ou une vigilance intense.

Entrée rapide en sommeil paradoxal. Les narcoleptiques ont des cycles de sommeil uniques. Alors que la plupart des gens mettent environ 90 minutes pour entrer dans la phase de sommeil paradoxal ou de rêve, un narcoleptique peut le faire juste après s’être endormi. Par conséquent, vous ferez l’expérience des caractéristiques du sommeil paradoxal (rêves intenses et paralysie musculaire) au début du sommeil, même si ce sommeil est pendant la journée.

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Les causes de la narcolepsie

Les chercheurs continuent de rechercher la cause première de la narcolepsie. Le consensus général est que votre génétique, accompagnée d’un déclencheur environnemental tel qu’un virus, par exemple, peut affecter les substances chimiques de votre cerveau et provoquer le trouble.

Les scientifiques ont découvert que les personnes atteintes de narcolepsie manquent de hypocrétine (aussi appelé orexine), un produit chimique dans le cerveau qui active l’éveil et régule le sommeil. Les narcoleptiques ont également généralement moins de cellules Hcrt (neurones qui sécrètent de l’hypocrétine), inhibant leur capacité à contrôler pleinement leur vigilance, ce qui explique leur tendance à s’endormir. Les scientifiques travaillent sur le développement de traitements pour compléter les niveaux d’hypocrétine afin de réduire les symptômes de la narcolepsie.

Diagnostiquer la narcolepsie

La narcolepsie peut souvent être mal diagnostiquée ou non diagnostiquée. Les personnes atteintes de ce trouble peuvent attendre pour consulter un médecin, car le symptôme le plus courant (et parfois le seul) est une somnolence diurne excessive, qui peut être le signe de nombreuses affections. De plus, les symptômes de la narcolepsie sont souvent attribués à tort à d’autres troubles du sommeil ou à des conditions médicales (telles que la dépression ou l’épilepsie).

Comme le seul symptôme unique de la narcolepsie est la cataplexie (perte soudaine de contrôle musculaire), le diagnostic de la maladie peut prendre beaucoup de temps. Si vous soupçonnez que vous souffrez de narcolepsie, assurez-vous de parler avec votre médecin de TOUS les symptômes que vous ressentez.

En plus de votre liste de symptômes, les médecins et les spécialistes du sommeil utilisent les méthodes suivantes pour diagnostiquer le trouble :

Polysomnogramme nocturne. Ce test nocturne mesure l’activité électrique de votre cerveau et de votre cœur, ainsi que le mouvement de vos muscles et de vos yeux.

Test de latence d’endormissement multiple (MSLT). Ce test mesure le temps qu’il vous faut pour vous endormir pendant la journée.

Analyse du liquide céphalo-rachidien. Le manque d’hypocrétine dans le liquide céphalo-rachidien peut être un marqueur de narcolepsie. L’examen du liquide céphalo-rachidien est un nouveau test de diagnostic.

Traitement

Bien qu’il n’existe pas encore de remède contre la narcolepsie, une combinaison de traitements peut aider à contrôler vos symptômes et vous permettre de pratiquer de nombreuses activités normales. Le traitement qui vous convient le mieux variera en fonction de vos symptômes spécifiques, mais comprendra probablement une combinaison de conseils, de médicaments et de changements de mode de vie.

Groupes de conseil et de soutien

Il est très courant que les personnes atteintes de narcolepsie souffrent de dépression. De nombreux symptômes de la narcolepsie, en particulier les crises de sommeil et la cataplexie, peuvent causer une grande gêne et nuire à votre capacité à mener une vie normale. Ces épisodes peuvent être effrayants et vous pouvez devenir déprimé à cause du manque soudain de contrôle.

La peur de s’endormir ou de s’effondrer soudainement peut également conduire certaines personnes à devenir recluses et renfermées. Tendre la main à un psychologue, un conseiller ou un groupe de soutien peut vous aider à faire face aux effets du trouble.

Tendre la main peut sembler écrasant au début, mais être avec d’autres personnes confrontées aux mêmes problèmes peut aider à réduire votre sentiment d’isolement et à éliminer toute stigmatisation que vous pourriez ressentir. Il peut également être inspirant de partager des expériences et d’apprendre comment d’autres ont fait face à leurs symptômes. Pour obtenir de l’aide pour trouver un thérapeute ou un groupe de soutien, voir ci-dessous.

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Changements de style de vie pour soulager les symptômes

Apporter des changements de mode de vie sains peut vous aider à gérer les symptômes de la narcolepsie, en conjonction avec des conseils, un soutien et toute recommandation de votre médecin. Les habitudes diurnes, telles que l’exercice, l’alimentation et la façon dont vous gérez le stress, jouent un rôle important pour vous aider à maintenir un cycle veille-sommeil sain. Il est important de suivre un horaire de sommeil régulier, une routine relaxante au coucher et de prendre des mesures pratiques pour contrer les effets de la narcolepsie pendant la journée.

Suivre des traitements d’auto-assistance peut aider non seulement à améliorer votre vigilance diurne, mais également à réduire les symptômes de la narcolepsie.

Planifiez vos périodes de sommeil. Faites quelques brèves siestes programmées pendant la journée (10 à 15 minutes chacune). Essayez d’avoir une bonne nuit de sommeil aux mêmes heures chaque nuit. Les siestes planifiées peuvent prévenir les insomnies imprévues.

Évitez la caféine, l’alcool et la nicotine. Ces substances interfèrent avec le sommeil lorsque vous en avez besoin.

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Évitez les médicaments en vente libre qui causent de la somnolence. Certains médicaments contre les allergies et le rhume peuvent provoquer de la somnolence, ils doivent donc être évités.

Impliquez vos employeurs, collègues et amis. Alertez les autres afin qu’ils puissent vous aider en cas de besoin.

Emportez un magnétophone. Enregistrez des conversations et des réunions importantes, au cas où vous vous endormiriez.

Divisez les tâches plus importantes en petits morceaux. Concentrez-vous sur une petite chose à la fois

Faites de l’exercice régulièrement. L’exercice peut vous rendre plus éveillé pendant la journée et stimuler le sommeil la nuit. Par exemple, faites plusieurs petites promenades pendant la journée.

Évitez les activités qui seraient dangereuses si vous aviez une crise de sommeil soudaine. Si possible, ne conduisez pas, ne montez pas sur des échelles ou n’utilisez pas de machines dangereuses. Faire une sieste avant de conduire peut vous aider à gérer une éventuelle somnolence.

Portez un bracelet ou un collier d’alerte médicale. Un bracelet ou un collier alertera les autres si vous vous endormez soudainement ou devenez incapable de bouger ou de parler.

Adoptez une alimentation saine. Visez une alimentation riche en grains entiers, en légumes, en fruits, en produits laitiers faibles en gras et en sources de protéines maigres. Mangez des repas légers ou végétariens pendant la journée et évitez les repas lourds avant les activités importantes.

Détendez-vous et gérez vos émotions. Les symptômes de la narcolepsie peuvent être déclenchés par des émotions intenses, vous pouvez donc bénéficier de la pratique de techniques de relaxation telles que des exercices de respiration, du yoga ou des massages.

Médicaments

Les médicaments peuvent être utiles pour traiter les principaux symptômes de la narcolepsie : la somnolence et la cataplexie. Les médicaments couramment prescrits sont les stimulants, les antidépresseurs et l’oxybate de sodium.

Tous les médicaments ont des effets secondaires. Dans le cas des antidépresseurs, ces effets secondaires peuvent être dangereux, notamment un risque accru de suicide. Même si vos symptômes de narcolepsie nécessitent l’utilisation de médicaments sur ordonnance, les experts recommandent de combiner un régime médicamenteux avec des changements de style de vie et des conseils.

Dernière mise à jour : août 2020

  • Références

    « Troubles du sommeil et de l’éveil. » Dans Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux. Bibliothèque DSM. Association psychiatrique américaine, 2013. https://doi.org/10.1176/appi.books.9780890425596.dsm12

    Fiche d’information sur la narcolepsie | Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux. (sd). Extrait le 8 mai 2022 de https://www.ninds.nih.gov/health-information/patient-caregiver-education/fact-sheets/narcolepsy-fact-sheet#3201_2

    Narcolepsie—Traitement—NHS. (sd). Extrait le 8 mai 2022 de https://www.nhs.uk/conditions/narcolepsy/treatment/

    Comprendre la narcolepsie | Narcolepsie. (sd). Extrait le 8 mai 2022 de https://healthysleep.med.harvard.edu/narcolepsy/what-is-narcolepsy/understanding

Obtenir plus d’aide

Fiche d’information sur la narcolepsie – Y compris les symptômes, les types, les causes, le diagnostic et le traitement. (Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux)

Narcolepsie – Symptômes, causes et traitement. (Clinique Mayo)

Médicaments – Une liste des médicaments les plus couramment utilisés dans le traitement de la narcolepsie. (École de médecine de Harvard)

Trouver du soutien

Groupes de soutien pour la narcolepsie – Situés aux États-Unis (Narcolepsy Network)

Organisations internationales – Liste des organisations du monde entier qui fournissent des informations et un soutien aux personnes atteintes de narcolepsie. (Réseau Narcolepsie)

Narcolepsie Royaume-Uni – Informations, soutien et ligne d’assistance pour les personnes souffrant de narcolepsie au Royaume-Uni. (Narcolepsie Royaume-Uni)

Dernière mise à jour : 16 août 2022